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致武汉市政府的请愿书——关于推进武汉孤独症儿童特校建设和融合教育的联名请愿活动

2024-07-08 12:54:25.226.3.21732

致武汉市政府的请愿书——关于推进武汉孤独症儿童特校建设和融合教育的联名请愿活动 在线签名活动
活动举行时间: 2024-07-08 12:50:10 到2025-08-31 12:50:10
活动主办方:武汉市万千孤独症儿童家庭

尊敬的武汉市人民政府领导,市教育局、民政局、财政局、人社局、发改委、卫健委、市残联等相关部门领导:

您们好!

我是来自武汉的一位孤独症儿童的母亲。首先,感谢你们在百忙中抽取几分钟时间看这份请愿书,倾听我们特殊群体内心发出的呼唤。在此,我怀着诚挚而又迫切的心情向各位领导介绍我们的情况和诉求。

一、我们是谁?

又快到一年入学季,这本是家长们无比喜悦的日子,却是孤独症儿童父母最焦虑忐忑、心酸无助的时刻。在社会上,我们似乎显得很小众,但实际上,我们却并非少数群体。据2023年中国残疾人普查报告数据显示,目前我国孤独症患者已超1300万人,0-14岁孤独症儿童约200万,且每年新增约20万。孤独症患病率逐年升高,美国CDC最新数据显示,每36个孩子中就有1个患有孤独症,武汉市每年新增诊断患儿超过1000人。如今,我们周边的幼儿园、小学几乎每个班级里都有1-2名孤独症儿童,而每一个孩子的背后,都是负重前行的一家人!

二、我们的困境?

带养一个孤独症儿童的心酸,旁人实在难以真正感同身受,只能说“身心折磨、无助无奈”,“在绝望中不断挣扎,在反复崩溃中自愈”。或许每一位孤独症儿童的妈妈都曾在某一瞬间想过带孩子而去,甚至真心希望孩子以后能走在自己前面。然而,生活总是要继续,面对现实,而后前行。孤独症儿童父母早已勇敢地接受现实,坚强乐观地挡在了孩子身前。但,我们仍然面临着孤立无援的现实问题和生存困境,我们的社会能够给这个特殊群体提供的支持和教育资源也还是杯水车薪。

第一:无处可去。我们的孩子从幼儿园起就屡遭学校劝退,如今,得益于政府和社会的大力推动支持,3-6岁小龄儿童的康复干预和融合资源已经日益丰富,6岁以上孤独症儿童普校入学也基本做到了“零拒绝”。但是,“零拒绝”的压力却都转加给了孤独症家庭,或高价聘请影子老师,或妈妈辞职陪读。即使是这样,大多数孤独症儿童也只能勉强就读到三四年级,能够小学毕业的人数很少,继续读初中的更是凤毛麟角。这意味着大量的孤独症孩子在10岁左右就无处可去,这还不包括一些重度孤独症连小学门槛都无法进入的孩子,以及由于家庭条件和情况实在无力陪读只能退学的孩子。他们又该何去何从,何处容身呢?

社会上普遍认为,特殊儿童就该去读特校,不应该把孩子送去普校。然而现实是,特校并不是我们想进就可以进。武汉市目前接收孤独症儿童的特校只有武昌培智、江夏特校、江岸辅读、洪山培智班等,都要求人户合一,且学位紧张需要排队、托关系。这就需要原本就步履维艰的特殊家庭,为了孩子能够有处可去,举家搬迁、换工作。

民办康复机构是如今孤独症家长能够依靠的主要教育资源,然而,武汉目前能够提供8-15岁大龄康复服务的机构极少,且由于场地限制、居民投诉、师资不够、经营困难等种种原因,办学极其艰难。我曾看到过六、七个十多岁的大孩子,挤在一个狭窄逼仄又破旧昏暗的小小教室里,如果不是实在别无他法,谁又愿意将自己同样视若珍宝的孩子“安置”在这里。

作为特殊儿童,普校无法容身,特校障碍重重,机构资源匮乏。那么,我们到底又能去哪儿呢?每当看到一座座新建的小学拔地而起,宽敞明亮、环境优美、设施现代,我们都痛心万分。难道我们的孩子就只配呆在条件简陋阴暗的角落?为何他们就只能辍学在家而无法公平地享受社会教育资源?他们明明是那么单纯、善良、可爱,他们只是这世间万千生命中不一样的存在而已。

第二:无力支撑。养育一个孤独症儿童,甚至比送孩子去贵族学校的成本都要高昂。长期四处奔波干预,让很多家庭掏空家底,甚至卖房借钱。算上康复训练、异地租房、交通成本、家庭培训等,平均成本高达1-2万/月,学龄前3年花费30-50万左右。学龄后即使进入普校,武汉一位影子老师的聘请费用在8000-12000/月,对于普通家庭来说,即使夫妻双方的收入加在一起可能都还不够。

我们十分感谢政府在孤独症康复救助上所作出的不懈努力,今年,武汉市将残疾儿童康复救助和家庭生活补贴年龄段进一步扩大到0-15岁,这又惠及了很多大龄儿童家庭。然而,如果无法解决孩子上学安置的核心问题,依然解决不了孤独症家庭的根本困难。相比于金钱上的补贴帮助,家长更需要的,是让孩子接受专业的教育,让大人有喘息的时间。作为特殊儿童父母,我们迫切地需要回归正常的生活。我们如此地渴望像普通父母一样,孩子能有学上,自己能有工作,家庭能维持正常的运转。

第三:无法就业。孤独症儿童需要“终生干预”,很多程度较重的孩子甚至终生生活不能自理,需要家人24小时照顾看护。这意味着每个家庭至少丧失一名劳动力,大多数都是妈妈辞职,或者依赖家里老人帮忙。我看到过七八十岁的老人,每天早晚转乘1个多小时地铁接送孩子去机构;我看到过单亲妈妈独自一人背井离乡四五年,租房陪孩子在外地干预。

高昂的康复费用、终生的照顾压力,让我们不敢失业、不能失业,却又被迫辞职。有多少妈妈从孩子诊断之后就无奈放弃了工作,甚至放弃了自我,从此陷入日复一日的折磨中无法脱身?有多少家庭在

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